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Narcolessia, l’allarme dall’AIN: a rischio il Centro di Medicina del Sonno del Bellaria. “Un’eccellenza italiana simile non può essere depauperata”

Scritto da il 26 Gennaio 2020

Fino ad oggi Bologna è stata un punto di riferimento per la cura della narcolessia con il polo di eccellenza del Centro di Medicina del Sonno dell’Ospedale Bellaria, unico centro in Italia ad aver fatto diagnosi a centinaia di bambini narcolettici, che prima di approdare qui ricevevano diagnosi e terapie sbagliate. Eppure, le istituzioni sembrano non riconoscere questi risultati: il ruolo effettivo non è riconosciuto e non vengono fornite le adeguate risorse. Per questo le “Mamme col cuscino”, un gruppo di genitori di bambini e ragazzi affetti da narcolessia, già parte dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – AIN, si sono mobilitate. Queste “mamme”, insieme al Presidente dell’AIN Massimo Zenti, hanno scritto una lettera al Presidente della Regione Emilia-Romagna Bonaccini per far presente la delicata questione.

LA REALTA’ DEL CENTRO DI MEDICINA DEL SONNO DI BOLOGNA – I bambini e i ragazzi narcolettici sono stati quasi tutti diagnosticati e seguiti dal Prof. Giuseppe Plazzi, Responsabile del Centro di Medicina del Sonno dell’IRCCS – Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e dalla sua equipe di specialisti, una delle più note al mondo. I pazienti seguiti sono centinaia e provengono da tutta Italia; ciononostante, il Centro non è ancora riconosciuto ufficialmente come punto di riferimento per la diagnosi e la cura della Narcolessia, e purtroppo sta subendo continue perdite di risorse. Il personale è decisamente discriminato rispetto a quello di altri centri e percorsi che si trovano all’Ospedale Bellaria, riconosciuti da Regione, Ausl Bologna, IRCCS delle Scienze Neurologiche, pur non avendo la stessa visibilità nazionale e internazionale. A novembre 2019 era stato promesso un aumento del personale e la creazione di un vero percorso diagnostico-terapeutico per i bambini con il sospetto di questa malattia rara, ma ad oggi non solo non è partito alcun progetto, ma emerge un impoverimento continuo della struttura. “E’ sconcertante vedere lo stuolo di nuovi medici, nuovi assunti, che frequentano altri Centri, mentre persone di grande valore sono costrette a lasciare il gruppo del Prof. Plazzi, chiamate da altre Università o da strutture sanitarie di altre Regioni che aprono nuovi Centri di Medicina del Sonno” afferma Massimo Zenti, Presidente Nazionale dell’AIN. Inoltre, ciò avviene proprio in un momento in cui la narcolessia sta attraversando un periodo di grande risveglio: si susseguono importanti scoperte scientifiche, con protagonista proprio il gruppo di Bologna; le campagne di informazione stanno sensibilizzando la popolazione; crescono l’interesse e i controlli tra chi ha il sospetto di ipersonnia nei propri figli. Nel Centro di Medicina del Sonno dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna si è passati dai circa 30 pazienti diagnosticati ad inizio millennio agli oltre 800 del 2018: un incremento che non va letto come un segnale allarmante, ma come una crescita di informazione e consapevolezza da parte delle associazioni dei pazienti e dei clinici stessi. È pertanto fondamentale che il Centro di Medicina del Sonno possa proseguire e incrementare la sua attività di visite, ricoveri, terapie e ricerca supportato da adeguate risorse.

L’ATTIVITA’ DELL’AIN – L’AIN, assieme all’Istituto Superiore di Sanità, ha realizzato uno dei primi Registri Nazionali di Malattia Rara, naturalmente coordinato dall’equipe bolognese. Il Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale (intitolato ad Icilio Ceretelli, già presidente dell’associazione pazienti, scomparso nel 2018) metterà in rete i centri con competenze cliniche e di ricerca su tali patologie. La rete nazionale per la Narcolessia e le altre Ipersonnie consentirà di condividere un approccio moderno a queste malattie e la tracciabilità dei pazienti presenti sul territorio nazionale. L’Associazione, inoltre, ha promosso il progetto ‘Red Flags’, patrocinato anche dalla Associazione Italiana di Medicina del Sonno (AIMS) e presentato a dicembre 2019 alla Camera dei Deputati: pazienti, medici, e differenti specialisti si sono uniti per identificare i maggiori ostacoli alla diagnosi di narcolessia e per proporre una serie di elementi utili al pronto riconoscimento della malattia per una immediata valutazione clinica. “Le ‘Red Flags’ sono una carta di ingresso irrinunciabile e indispensabile per generare il sospetto diagnostico di narcolessia nei medici che incontrano soggetti che ne presentano i sintomi. Una corretta diagnosi precoce della Narcolessia ed un più semplice accesso ai farmaci potrebbero garantire ai pazienti affetti dalla malattia una qualità di vita nettamente migliore” sostiene Massimo Zenti.

LE DIFFICOLTA’ PER IDENTIFICARE LA NARCOLESSIA – La narcolessia è una malattia rara e difficile da diagnosticare. Sebbene, paradossalmente, i sintomi di questa patologia siano molto semplici da riconoscere, spesso vengono sottovalutati o suggeriscono altre diagnosi. La narcolessia, infatti, si manifesta attraverso una sonnolenza diurna particolare; chi ne è affetto, nel corso della giornata fa sonnellini brevi e ristoratori, durante i quali spesso sogna, con il rischio di avere subito dopo delle allucinazioni. La narcolessia viene spesso scambiata per epilessia, psicosi, schizofrenia, depressione, disturbi del movimento o altro. Oltre al problema delle diagnosi errate, c’è quello del ritardo diagnostico, confermato dai risultati di numerose ricerche. La narcolessia resta ancora troppo poco conosciuta e trascurata, e la diagnosi corretta a volte arriva anche dopo 15 anni. Una diagnosi precoce potrebbe invece garantirne una gestione più efficiente, tanto più che spesso a esserne colpiti sono proprio individui in età infantile o adolescenziale.

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